À propos du projet
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Tâche
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Minimal | Optimal |
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Séquençage de 20 échantillons de microbiomes
L'extraction de l'ADN des échantillons collectés et le séquençage ultérieur seront effectués dans un laboratoire de séquençage commercial et spécialisé.
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€ 2.760 | |
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Assurance
La loi française exige une assurance responsabilité civile pour les recherches impliquant des êtres humains, même si le risque est faible.
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€ 710 | |
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Séquençage de 30 autres échantillons de microbiomes
Idéalement, nous visons à séquencer 50 échantillons pour les analyser, afin d'obtenir une image plus détaillée de la diversité microbienne.
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€ 4.140 |
Matériel
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Minimal | Optimal |
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Récompenses pour les soutiens
Nécessaire pour imprimer des autocollants, fabriquer des épingles, obtenir du matériel pour l'expédition et l'affranchissement
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€ 500 |
Infrastructure
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Minimal | Optimal |
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Goteo + frais bancaires
C'est la commission que Goteo prend avec les frais de transfert bancaire pour que nous puissions effectivement obtenir l'argent récolté pour l'objectif minimum.
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€ 244 | |
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Goteo + Frais bancaires
C'est la commission que Goteo prend avec les frais de transfert bancaire pour que nous puissions réellement obtenir l'argent récolté pour l'objectif optimal.
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€ 254 | |
| Total | € 4.214 | € 8.608 |
Informations générales
La santé des personnes trans est souvent négligée en médecine et dans la recherche. Ce projet vise à changer cette situation.
De nombreuses femmes trans ont un nouvel organe : le néovagin. Les opérations de reconstruction du néovagin sont pratiquées depuis plus de 60 ans, et le néovagin est fondamentalement différent du vagin des femmes cis. C'est un organe qui a des besoins réels et importants en matière de santé ! Il peut se retrouver infecté ou souffrir d'un environnement microbien malsain.
Chaque partie de notre peau et de notre corps contient des bactéries et des champignons qui forment normalement un écosystème microbien sain. C'est ce qu'on appelle le "microbiome". Le microbiome peut influer sur la sensibilité aux infections, aux inflammations, etc.
Il est frustrant de constater que si le microbiome vaginal des femmes cis est bien documenté, on ne sait pratiquement rien du microbiome néovaginal. Notre recherche va changer cela en cartographiant la diversité du microbiome néovaginal "normal". Bien davantage que ce qui a été fait auparavant !
Notre équipe n'a pas seulement une solide expérience de la recherche : ce projet a été conçu par une femme trans, et la majorité de notre équipe est trans.
Caractéristiques principales
Les infections vaginales sont fréquentes : Environ un tiers des femmes cis souffrent de vaginose bactérienne et trois femmes cis sur quatre connaîtront au moins une mycose vaginale au cours de leur vie. Mais si ces conditions sont bien comprises pour les femmes cis, elles le sont moins pour le néo-vagin des femmes trans, à tel point que le diagnostic, les tests et le traitement sont souvent indisponibles ou infructueux. Ceci est le résultat direct d'un manque de connaissances de base sur la communauté microbienne qui colonise le néo-vagin après sa création. Étant donné l'absence de recherche fondamentale sur la santé des personnes trans, notre objectif est simple : nous voulons réaliser une étude pilote qui aide à cartographier la diversité microbienne présente dans les néo-vagins des femmes trans, en fournissant les connaissances de base dont on a un besoin urgent et qui peuvent informer les futures recherches susceptibles d'aider les femmes trans à obtenir des soins de santé gynécologiques adéquats.
En tant que projet communautaire, nos questions et méthodologies de recherche ont été élaborées à partir des contributions de la communauté trans. Nous voulons donc disposer d'un échantillon diversifié, couvrant différentes méthodes de vaginoplastie, stratégies de soins postopératoires et délais après l'opération, ce qui permettrait également d'observer si différentes méthodes et stratégies conduisent à différentes communautés microbiennes. Pour ce faire, notre objectif est de travailler avec jusqu'à 50 femmes transgenres de toute l'Europe qui sont prêtes à fournir un échantillon microbien de leur néo-vagin.
Toutes les participantes prélèveront leur échantillon microbien chez elles grâce au kit fourni et le renverront anonymement à notre équipe d'étude. L'ADN fongique et bactérien présent dans ces échantillons sera séquencé, ce qui nous permettra d'identifier quelles bactéries et quels champignons sont présents et dans quelles proportions. Ces échantillons d'ADN seront complétés par un petit questionnaire sur le type de chirurgie, le temps écoulé depuis celle-ci et les stratégies de soins postopératoires utilisées.
Les principaux coûts associés à une telle étude sont : les kits de prélèvement eux-mêmes, l'expédition des kits de prélèvement et, enfin et surtout, le séquençage de l'ADN. Nous avons déjà identifié des kits de prélèvement à domicile appropriés et un fournisseur de séquençage de l'ADN qui est prêt à nous faire une bonne offre pour l'analyse des échantillons microbiens. Mais, étant donné le manque général de recherche universitaire et de financement pour les questions de soins de santé trans et la nature communautaire de notre projet nous avons besoin de votre soutien pour que ce travail important se réalise :
- Si vous êtes une femme trans : s'il vous plaît consultez notre site web de l'étude et envisagez de participer !
- Si vous êtes un.e allié.e : contribuez à cette campagne, chaque contribution - aussi petite soit-elle - compte !
Pourquoi est-ce important
Les personnes trans sont souvent marginalisées par les systèmes de santé - non seulement en raison d'une discrimination flagrante, mais aussi parce que les praticiens médicaux sont extrêmement mal informés, ce qui est exacerbé par le manque de recherche scientifique fondamentale. Pour aggraver les choses, même si des recherches sont menées, elles le sont généralement sur les trans et non avec eux, ce qui conduit à des recherches qui ne répondent pas aux besoins immédiats de la communauté trans. Grâce à notre approche communautaire, nous avons conçu une étude pilote qui permettra d'effectuer des recherches fondamentales sur les personnes trans, première étape nécessaire pour fournir des connaissances qui pourront être essentielles pour les futurs traitements gynécologiques.
Ce projet a été conçu par une femme trans et est mené dans le [Peer-Produced Research Lab] (https://peer-produced.science/) au Centre de recherche et d'interdisciplinarité (Université de Paris, Inserm U1284) à Paris. Bien que ce projet soit initié et mené par la communauté, il a été soumis aux systèmes traditionnels de contrôle scientifiques et d'examen éthique et est soutenu par un réseau d'universitaires (cis et trans) qui ont l'expérience de telles études. Vous trouverez ci-dessous une présentation de notre équipe et de son expérience :
Clara Lehenaff
Clara a conçu et initié le projet Transbiome. Venant du monde de l'informatique, elle a rejoint le Peer-Produced Research Lab en 2020 en tant qu'étudiante de M2 en bioinformatique. C'est une femme trans et une transactiviste.
Mad Ball, PhD
Mad est co-conseiller pour cette étude et FtX non-binaire, avec une expérience en génomique ainsi qu'en recherche participative et dirigée par des participants. Mad est directeur exécutif de Open Humans, et fait partie du Peer-Produced Research Lab en tant que professeur associé au Center for Research & ; Interdisciplinarity.
Bastian Greshake Tzovaras, PhD
Bastian a créé le Peer-Produced Research Lab et a coordonné cette étude. En plus d'être expérimenté dans la recherche dirigée par les participants, il est titulaire d'un doctorat en bioinformatique et apporte son expérience dans la réalisation d'analyses de microbiomes. *@gedankenstuecke sur Twitter
Engagement social
Health and care
Redonner à la communauté dans son ensemble est au cœur de notre projet. Chaque participante aura accès à son propre profil de microbiome néovaginal et, de plus, nous publierons toutes les données - anonymisées - dans le domaine public en utilisant le Creative Commons Zero Public Domain Dedication. En outre, tous les résultats scientifiques tels que les publications seront également disponibles et seront diffusés sous licence libre.